2017年08月10日

「障害者自立生活セミナー」のお知らせ

■障害者自立生活セミナー 「精神障がい者として生きてきたこと 〜 これからは
自分らしく」

日にち:2017年9月9日(土曜日)
時間:13:30〜15:30
会場:「上田市ふれあい福祉センター」 2階大会議室
講師:大堀尚美氏(「NPO法人ポプラの会」副会長兼、事務局長)
聞き手:広沢里枝子(「上小地域障害者自立生活支援センター・ウイング」ピア・カ
ウンセラー)
体験発表:「特定非営利活動法人 カナン」/ピア・サポートグループ「羊雲の会」
対象:障がい当事者、ご家族、支援者、その他どなたでも
参加費:無料
主催:上小地域障害者自立生活支援センター・ウイング
共催:「上小山びこ会」(精神障がい者家族会)/「特定非営利活動法人カナン」

[講師からのメッセージ]
障がいの生きづらさは人との支え合い・優しさの中で助けられています。
当事者としての思いや、当事者への思いを語り合いませんか。

「NPO法人ポプラの会」
 ポプラでは、「同じ経験をした仲間、対等な関係性」を柱に、お互いが支え合いエ
ンパワーメントし合う(本人の持っている力を引き出しあう)関係性を大切にしてき
ました。
 障がいを持っていても「生きづらさ」、「生活のしづらさ」を対等な(ピア)の立
場で安心して地域で暮らせることができる居場所づくり、仲間づくりの憩いの場所で
もあります。
 また、私たちは相談事業を始め、普及啓発で色々な場所で体験談を中心にリカバリ
ー(回復)の重要性も訴えていきます。
そして、要望活動や施策提言では皆さんの要望を中心に、各関係機関、をはじめ多
くの方々の意見をお聞きしながらその人らしく生活ができるようにお互いに支え合っ
ていきたいと思います。皆さんとともに元気をいただき一緒になって活動をしてまい
りたいと思います。


[障害者自立生活セミナーの問い合わせ先]
 上小地域障害者自立生活支援センターウイング(担当は中村、広沢)
電話 0268-28-5522
住所 長野県上田市中央3丁目5番1号 上田市ふれあい福祉センター2F

*申し込みは不要です。
*「上田市ふれあい福祉センター」は、土曜日は、正面玄関が閉まっています。駐車
場側の出入り口からお入りください。
*車いす用のトイレは、1階と2階にあります。
*手話通訳等が必要な方は、8月中にご連絡ください。

------------------------
広沢 里枝子
hirosawa@po5.ueda.ne.jp
posted by りえこ at 12:26| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

2017年07月20日

「里枝子の窓」から 2017年7月

こんにちは!広沢里枝子です。暑い毎日ですが、ばてていませんか?
さて、「JRPS長野(網膜色素変性症協会)」が6月に開いた医療講演会のことを
ぜひ、網膜の病気の患者さんたちや、ご家族にお伝えしたいと思っていました。
講師は、岩手大学理工学部生命コース教授の冨田浩史先生。
演題は、「ミドリ藻の遺伝子注入で視覚機能を取り戻す 単色からオールカラーへ」
でした。
そして、呼びかけ文には、こんなふうに書いてありました。
「目に入った光の映像は、網膜の視細胞で電気信号に変えられ、視神経を伝わって脳
に運ばれることによって、私たちは「ものを見る」ことができます。
その視細胞が犯されて視力を失った目に、ミドリ藻の光受容遺伝子を注入することで
、光や視力の一部を取り戻せることがマウスやウサギの実験で証明されました。
アメリカでは、1年前から実際の患者に注入する治験が実施されています。
日本でも、すべての可視光(見ることのできる光)を受容できる遺伝子を注入する準
備が進められています。
この遺伝子療法の開発者である富田教授に、最新の状況を講演していただきます。」
というわけなんです。
網膜の遺伝子治療については、京都大学の高橋政代先生のチームのご研究が有名です
よね。
ですが、高橋先生チームのご研究では、目の中心部に手術によって新しい細胞を入れ
ることによって、中心部の視力がかなり回復する可能性があるということなんですが
、これに対して、冨田先生チームのご研究では、治療法が、手術ではなくて、注射で
いいということなんです。
しかも、冨田先生チームの遺伝子治療では、成功すれば、網膜全体の細胞が新しくな
る可能性があるんだそうです。
視力は、少し弱かったり、色の識別が難しいそうですが、中心部だけではなくて、全
部の視野を確保できる可能性があるということでした。
しかも、高橋先生チームの網膜再生の治療と組み合わせたり、患者さんによって、使
い分けることも今後は可能性があるということなんです。
安全に実用化できるとしたら、ものすごく希望がわきますよね!
私も網膜色素変性症の患者なものですから、冨田先生のお話を身を乗り出して伺いま
した。
第一線の研究者から最新治療法の研究成果を伺いましたので、私などが正確に説明す
ることはできませんが、冨田先生は、2019年に盛岡で開かれる「資格リハビリテ
ーション学会」で、講演されることが決まっているそうです。
「ぜひ、次は盛岡にお越しください」と言っておられました。
そのときには、更に進んだ研究成果をお聞きできるとうれしいですよね。

ところで、「JRPS長野」では、この医療講演会のおりに「『網膜色素変性症です
』と告げられたあなたに」という資料を配布しました。
この資料が、とてもわかりやすくて、病気の宣告をされた方が、まず、どうしたらい
いかを的確に伝えていましたので「里枝子の窓」のホームページの「草の実通信」の
コーナーに掲載いたしました。
網膜色素変性症の患者の方々、ご家族の方々、よろしかったら、ぜひ、お読みくださ
い。
また、「JRPS長野」では、「網膜色素変性症の患者の皆さん、ご家族の皆さん、どう
ぞ、ご参加ください」と呼びかけています。
参加したい方は、「JRPS長野」の会長、島崎正義さんにご連絡ください。
電話番号は、090−3310−2727です。


 「網膜色素変性症です」と告げられたあなたに

「網膜色素変性症です。残念ながら治す薬も治療法もありません。いずれ失明してし
まいます」と、お医者さんから告げられた時のあなたのショック − 驚き、口惜し
さ、絶望・・・
それは、私たちの仲間のみんなが等しく経験したことでした。
ある人はうつ状態になりました。
ある人は家にこもって友達づきあいも減りました。
みんな自分の苦しみをわかってくれない、と家族や周りの人たちにいら立ちました(
周りの人には、おメメパッチリのあなたの目が異常だとは、とても信じられないので
す)。
しかし、今、同じ病気の仲間達が集まって一緒におしゃべりをし、笑い、歌を歌って
います。
役にたつ情報を交換し、たまには、皆で温泉に一泊旅行にも行きます。
すっかり見えなくなった仲間の中には、旦那さんのために毎日の食事作りをし、つけ
物を漬け、ときには手助け無しで天婦羅を揚げる人さえいます。
まだ運転ができる人、だいぶ視野が狭くなった人、光しか見えなくなった人、様々な
進行状態の人たちが互いの経験や生活の知恵を教えあいしながら、前向きに生きてい
ます。
その仲間達は、異口同音に、「同じ病気の人たちとおしゃべりが出来て本当に救われ
た」と言っています。
皆さん、希望を失わないでください。
最近、iPS(人工多能性)細胞から作った視細胞の注入や、ミドリ藻の受光遺伝子の注
入で、視力をある程度とり戻せることがマウスや兎の実験で確かめられ、人体での治
験も始まっています。
電子機器の急速な進歩で、音声だけでメールのやりとりや情報の検索が出来るように
なり、正確で頼りになる歩行ナビの開発も行われています。
この病気の患者には障害者手帳が出され、障害者年金を含めてさまざまな公的援助も
受けられます。
視力を失ったとて、たいして心配する必要のない時代になってきました。
今、あなたに必要なことは、負けずに立ち向かう勇気と、仲間と一緒に、できるだけ
広く深く事前の準備(右欄参照)をおこなう気力です。

●事前の準備(例)
1) 携帯やパソコン、歩行ナビなどに習熟し、見えにくくなった時には「音声によ
る操作」が出来るようにしておく。
また、白杖の訓練も十分にしておきましょう。
2) 食器やよく使う身の回りの道具や機器などを、見えなくても使いやすいものに
し、使い方に習熟しておく。
(例: ボタン操作や、音声ガイドで使える生活用品)。
3) 住居をバリアフリー化し、手すりや方向/位置マークなどの設置。
4) 見えなくても続けられる趣味や仕事を習得しておくことは、何よりも大切です

5) いつまでも付合える友達を増やし、失明時に助けてくれる人との関係を良好に
保つ。

公益社団法人日本網膜色素変性症協会 | Japanese Retinitis Pigmentosa Society P
ublic Interest Incorporated Association
http://jrps.org/
posted by りえこ at 17:07| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

2017年06月29日

「里枝子の窓」から 2017年6月放送

こんにちは!広沢里枝子です。上田放送局から、盲導犬のジャスミンとお届けしてい
ます。
今日、ジャスミンは、薄いブルーで袖なしのワンピースのような夏向きのマナーコー
トを着ています。暑くなってきますと、犬に服を着せるのはかわいそうではないかと
心配していただくことがあります。人間だって暑いんですものね、犬はどんなに暑い
だろうかと心配してくださるんですね。
ですが、犬は、口で呼吸することで体温調節をしているので、マナーコートを着ても
、健康に影響はないそうです。また、盲導犬の場合は、毛を落とさないために、周り
の人への配慮として着せているので、どうぞ、ご理解ください。
さて、佐久市にお住いの土屋竜一さんから、お便りをいただきました。「里枝子の窓
」を長くお聞きくださっている方には、もうお馴染みですよね。竜一さんは、デュセ
ンヌ型筋ジストロフィーのために気管切開の手術を受けて、人工呼吸器が手放せなく
なりましたが、それから結婚され、二人のお子さんのお父さんとなり、「沖ワークウ
ェル」というIT企業の会社員として、在宅勤務で日々働いていらっしゃいます。
その竜一さんが、このたび「沖ワークウェル」から勤続10年の表彰を受けて、授与
式に東京まで行ってこられたそうです。早めに上京して、奥様とご一緒に、ビルの5
3階にある老舗で、お祝いのお寿司も召し上がったそうです。
本当におめでとうございます!では、竜一さんからのお便りです。
◇先日は上京して、東京オペラシティで開催された、会社の懇親会に出席しました。
このたび、勤務先の沖ワークウェルから、勤続10年の表彰を受け、その授与式があ
りました。
沖ワークウェルは、重度障害者の在宅雇用を進める、沖電気工業の特例子会社です。
現在50名を超える重度障害者が、従業員として全国各地で在宅勤務をしています。
私も家族を支えるために、40歳を過ぎてから音楽を辞めて飛び込んだ世界。主にホ
ームページを作る仕事ですが、最近はコピーライターの仕事もしています。全身が動
かず、人工呼吸器をつなぎながら、小指一本でパソコンを操作しています。そんな私
が、家族や会社に必要とされている、社会とつながり、
社会人としての責務を果たしている、そんな充足感。これらは私に自信と、生きる意
欲をもたらしています。こうなったら定年まで頑張ります。そこで1句。
清和かな社長の手から表彰状
土屋竜一
posted by りえこ at 07:14| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記